[English/Swedish]


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長期回復の概略

[目次] [詳細版]

2001.10.29    発病
2001.10.30 ~ 2002.2.25 集中治療室(入院翌日から完全麻痺+人工呼吸)
治療  11.1~11.7(1日おき4回)単純血漿交換2500ml
    11.7~11.11(毎日)免疫グロブリン30gとSolu-Medrol 0.5mg併用
    12.14~12.18(毎日)免疫グロブリン
2002.2.25 ~ 2002.11.1 リハビリ病棟
2002.11 ~ 2003.5 自宅療養
2003.6 ~ 2004.4 仕事に5割復帰
2004.5 ~ 2013.2 仕事に 75%復帰
2013.3 ~ 仕事に 87.5%復帰
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リハビリの内容
  〜発病3週 発病4ヶ月(転院時) 発病1年(退院時) 発病2年 発病3年 発病4年 発病5年 発病7年 発病10年 発病15年 発病18年 発病20年
柔軟運動 1 hr/day
肩、腕、指、脚
20 min/day
肩、腕、脚
50min x 2/day
肩、腕、指、脚
30min x 2/day
、指、脚
25min x 2/day
、指、
20min x 2/day
肩、指、脚、足指
- 15min x 2/day
肩、指、腰、足指
- - - -
リハビリ訓練 -
柔軟のみ
3~4 times/week
傾斜ベッド
2 times/week
傾斜ベッド+ プール
4 times/week
プールとジム(平行棒、 肘用の松葉杖、その他)
3~4 times/week
プールとジム
3~4 times/week
プールとジム( 普通の松葉杖開始、 立ち上がり開始>
3~4 times/week
プール とジム(手放し歩行訓練開始=平行棒松葉杖
3 times/week
プールとジム(膝バンド無しでの平行棒/松葉杖訓練開始、補助+手すりで階段昇降訓練開始)
3 times/week
プールとジム(膝バンド無しで手放し平行棒/両杖を上げての松葉杖開始、膝バンド無しでの手すりのみ横向き階段昇降/完全装備松葉杖階段昇降開始)
2 times/week
プールとジム(膝バンド無しでの両手松葉杖階段昇降、手すりのみ横向き階段昇降)
2 times/week
プール
ブールが故障の為に無くなる、コロナでジムもなし
自主トレ -
不可能
-
不可能
2 hr/day
車椅子漕ぎ電動式自転車
1.5 hr/day
歩行器松葉杖室内用自転車
1.5 hr/day
低い室内用歩行器、松葉杖、 3輪自転車、 室内用自転車
1.5 hr/day
低い普通の屋外用歩行器、松葉杖、3輪+室内用自転車、 床に膝で立つ
2 hr/day
低い普通の歩行器、 低い普通の松葉杖膝バンド無しでの肘歩行器 や平行棒、3輪+室内用自転車、 各種床運動45分
2 hr/day
膝バンド有無両方で松葉杖、膝バンド無しで足首固定有無両方で歩行器、 階段を座って昇降、3輪+室内用自転車、各種床運動50分
1.5 hr/day
全て膝バンド無し(足首固定)。松葉杖、歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、各種床運動40分、完全装備でスキー(3月のみ)
8 hr/week
松葉杖、歩行器、足首自由歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、各種床運動時々、完全装備でスキー(3月のみ)
7 hr/week
松葉杖(足首半固定)、足首自由歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、床運動時々
7 hr/week
松葉杖(足首半固定)、足首自由歩行器、踏み台昇降、室内用自転車、床運動時々

可動範囲
  〜発病3週 発病4ヶ月(転院時) 発病1年(退院時) 発病2年 発病3年 発病4年 発病5年 発病7年 発病10年 発病15年 発病18年 発病20年
ほぼ麻痺
(かすかに顎と瞼)
一応動く ほぼ正常(時々舌を咬む程度) 時々舌を咬む 標高2000mで高山病 まれに舌を咬む - 概ね正常。
歯ぎしりが限界を超える
- - - -
呼吸 人工呼吸 時折酸素マスク 半胸式呼吸 ほぼ腹式呼吸 標高2000mで高山病 - 合唱の発声が腹筋らしくなる - - - - -
肩筋肉 麻痺 麻痺 顔の高さまで持ち上げる 前は概ね自由、後ろは頭や首が掻ける 背中の一部を掻ける シャワーで髪を洗い背中を流す - シャワーで肩の裏をこする シャワーで脇の下をこする - 車椅子から便器・シャワー椅子へ直接移動 転倒後遺症で、肩が上がりにくい
肩関節 関節固化 関節固化(せいぜい90度) 前向きは曲がるが後向きは固い 後ろは首全体に届く 首下 15cm に届く 首下 20cm に届く ほぼ年齢並み - 両手をはす向かいから背中で合わせる - - 転倒後遺症で、肩関節が硬い
腕筋肉 麻痺 麻痺 重力に抗して曲げる(前向きだけ) 負荷 1kg で曲がる(前向きだけ)、 負荷 3kg 負荷 5.5kg 負荷 7kg - 負荷 7.5kg アルミラック型歩行器で1日過ごす 松葉杖2時間でも肩が持つ -
肘関節 関節固化 関節固化(前向きのみ120度以下) 前向きのみ、捻るのは不十分 手枕・肘枕が出来るぐらいに軟化 後ろに手が回らないだけ 概ね平均人 - - - - - -
手首 麻痺/関節固化 麻痺/関節やや固化 麻痺/関節正常 本程度は持てる、手首バンドは体重をかける時のみ 食器を持って車椅子で移動、手首バンド不要 手首バンド無しで 低い歩行器が2時間以上可能 手をグーにして四つん這いが出来る、松葉杖を垂直に持ち上げる 薬缶に水を入れて(1.5kg 程度)片手で運ぶ、 両手すりだけで市街バスに登る 指のほとんど入らない手すりと肩とで階段を登る 水入りの鍋を片手で持つ - 重い扉を開けてチェックアウト
指筋肉 麻痺 麻痺 親指示指だけ微かに動く 猿鷲手でやや曲がる 猿鷲手で最大90度 猿鷲手で親指が問題、 親指(と他の指)の先端を使って軽いもの(スポンジケーキ程度)を挟む低い松葉杖を持ち上げられる特殊箸を使える 猿鷲手で親指が問題だが、
ついに右親指付け根の筋肉が動き始める
トイレで尻を拭う、種類によっては携帯電話が使える、トランプが出来る、服によってはファスナーを降ろせる
猿鷲手で親指が問題だが、 強制拳骨状態で親指を少し外に動かす
歯間ブラシ・脱脂綿・ヤスリを片手で使う
尿袋を空中で開閉、ハサミを両手で使う
中途半端ながらも蝦の皮を剥く
落花生を指に挟み残りの手全体を使って殻を割る
スポーツタイツ用の小さなファスナーの上げ下ろし
ガムテープを剥ぐ、鉛筆用ナイフで糸を切る
パソコンのコネクタの脱着
尿袋を自力交換
スラックスのファスナーをトイレで開閉 冬靴から運動靴蝶結びに履き替える
指関節 関節固化 関節固化 関節固化 親小指関節固化、左小指第3関節変形 親指関節固化、握って貰えば拳骨が可能 親指第2関節固化、握って貰えば親指を外に出して拳骨 - - 予め指をほぐすと中指、薬指、小指が自力で掌に届く
両手を使って親指を入れた拳骨を握る
- - 冬靴から運動靴蝶結びに履き替える
腹筋 麻痺 麻痺 座った状態で前後に動かせる 寝返りが可能、体を捻れば上体を起こせる、 傾斜70度の椅子から真直ぐ上体を起こす 体を捻れば手を使わずに上体を起こせる、ベッドで上体をソフトに寝かせる事が出来る、 腕を使って少し持ち上げる 床が堅ければ足を抱え込んで足の反動で上体を起こせる両手を10kgの力で引っ張れば上体を起こせる 腹筋運動参照)、仰向けで足を持ち上げる 仰向けで足を胸に付くところまで曲げる、 膝立ち+両手支え状態で片足を前に出し入れする 完全装備でスキーをゆっくり『滑る』 - 仰向け足上げで手を使わない -
腰の関節 関節やや固化 KP で90度まで KP で120度 KP で150度 ほぼ年齢なみ、右腰痛が激しくなる - レントゲンでは右太腿の付け根が大きく摩滅 腰筋肉の補強訓練の効果は出るも、腰痛は変わらず 車椅子の下に板を敷いて腰痛が少しだけ収まる 車椅子座布団の中にも板を敷かないと腰痛が酷い 医者に腰痛を相談するもレントゲン技師には分からず -
脚の筋肉 麻痺 麻痺 ベッド上で曲げる事は出来るが伸ばす事は無理 歩行器・松葉杖で歩ける
立ち上がるのは全く無理、脚力両足 18kg
腹這いで両足開いて持ち上げる、 脚力両足 30kg 椅子が高ければ膝頭に手を付いて立ち上がれる、
脚力両足=36kg
床運動参照)、 膝バンドを使わない平行棒歩行が可能、 床訓練で膝立ちで移動、脚力両足(停滞)=38kg 旅行・外出のデフォルトが膝バンドなし歩行器
補助1人と手すりとで階段昇降(膝バンド無し)が可能
松葉杖(3点確保)でも膝バンドなし開始
完全装備の補助付きで松葉杖(片方を手すりにもたれさせる)で昇降
身障者トイレで、膝の内側を便器にもたれさせて両手を使った作業が可能
床から歩行器に立ち上がる
両杖を上げて8の字
階段を手すり一本だけで横向きに補助なしで登る
砂利道を4キロほど歩く
松葉杖で坂のある5.9km/138min
トレイル5kmを含む21kmを4時間11分で歩く Air Chinaの狭くて手すりの少ないトイレ使用
(転倒後遺症でリセット)
膝の関節 関節固化 他人による柔軟運動で90度まで 柔軟運動で膝135度 柔軟運動で膝150度 足首を除いて正座可能 足首を除いて正座可能 - 完全正座可能 - - - (右関節炎再発の兆候)
足首 麻痺 麻痺 つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) つま先を後ろに蹴る向きのみ(微か) 親指に少しだけ力 足に何も付けず普通の歩行器で凍結道1キロ強 足に何も付けず普通の歩行器で3.5km
但し足首はまだ全く不安定
足に何も付けず普通の歩行器で5km 松葉杖で足首半固定(バンドだけ外す) -
歩行器 不可能 不可能 不可能、2人掛かりで電動式歩行器に立つ 肘歩行器(補助1人で屋外を1km) 屋外用の肘歩行器(補助なしで急坂) 低い屋外用の歩行器(補助なしで急坂)、 低い歩行器で8km/1時間50分、 肘歩行器で膝バンド無しで6km/2時間半。 低い歩行器に座って自力で尿袋を空ける
車椅子なしでストックホルム4泊
低い歩行器も膝バンド無しで8km/1時間41分
車椅子無しでバンガロー込みの3泊バス汽車旅行
スキーコース(20%の砂利急登あり)を介護の補助で完歩
ハーフマラソン4時間11分、6800m/61'00"
ラック型(車輪無し)でオランダ1泊
ハーフマラソン3時間47分、8000m/69分
豪雨の中Bledの古城を登り下り(補助有り)
足首を固定せずに10km/117min
JR3駅を歩行器で立ったまま
8kmのトレイルを2時間余り
(タイヤ摩滅で歩行器交換)
松葉杖 不可能 不可能 不可能 肘固定松葉杖(補助1人で室内のみ) 肘固定松葉杖で雪の急坂(補助1人)、平地は交互に杖を使う(補助1人)、普通に歩く時は補助無し 普通の低い松葉杖(補助1人で10mほど)、 肘固定松葉杖で室内は片側だけ使う(補助1人) 普通の低い松葉杖で片杖や交互杖、最長4km/2時間半、 補助があれば両杖を持ち上げて歩行 3点確保なら膝バンド無しで最大600m/1時間。 膝バンド無しで10%下りと15%登り
坂のある2.4km/70min
完全装備+補助で階段昇降(手すりに杖をもたれさせる)
膝バンド無しで坂のある5.9km/138min
膝バンド無しで(+補助)で階段昇降
膝バンドなし+最小補助で松葉杖(片方を手すりにもたれさせる)でやや難しい階段を登る 室内松葉杖7.5km/128min
水中 不可能 不可能 1人補助=水深 135cm で直立、 補助なし=水深 135cm でボール投げ、バタフライ以外、水深 120cm で手を使わず歩く 水深 95cm で手を使わず屈伸、 水深 105cm で手を使わず歩くバタフライ両手すりを使えば階段で最上段まで、 水深 65cm で片手膝片手手すりで屈伸、 水深 95cmで片足立ち1秒 水深 35cmで手放し静止、 水深 50cmで四つん這い屈伸、 水深 65cmで片手手すりで屈伸、 水深 80cmで手をほとんど使わず屈伸、 水深 95cmで片足立ち5秒潜水はまだ無理 片足水深35cm片足水深50cmで四つん這い屈伸、 水深50cmで手すりを使って屈伸、 水深65cmで膝頭に手を置いて静止、 水深80cmで手放し屈伸、 水深35cmで四つん這いから立ち上がる
片足水深65cm片足50cmで膝頭に手を置いて立ち上がる
水深50cmで四つん這いから立ち上がる
水深35cmで片手だけで腰を上げる
水深50cmでしゃがんだ状態から立ち上がる
片手だけで腰を上げる屈伸メニュー3種をミスなし
黒海で30-40分x3回泳ぐ
(プール閉鎖)
自転車 不可能 不可能 電動式自転車 完全装備で室内用自転車 室内用自転車はペダルバンドのみと補助バンドで足をペダルに固定するものの、足首固定器は不要
完全装備で3輪自転車
室内用自転車はペダルバンドのみで、補助バンド(固定用)は不要
3輪自転車はペダルバンド+足首固定器
室内用自転車はペダルバンドも不要で普通に漕げる
3輪自転車はペダルバンドのみ
室内用自転車ではペダルバンドの使用を止める
3輪自転車は11km/1時間7分
3輪自転車は足の補助全く無しでも漕げる 室内自転車のみ
(パンクが怖い)
室内自転車で最長90分 (4代目の室内自転車)

生活
  〜発病3週 発病4ヶ月(転院時) 発病1年(退院時) 発病2年 発病3年 発病4年 発病5年 発病7年 発病10年 発病15年 発病18年 発病20年
日常 ベッド ベッド 車椅子/足台付き 車椅子/足台無し 車椅子/足台無し 車椅子/足台無し、昼食レストランは椅子 - 歩行器/椅子が旅行・研究所のデフォルト - - 歩行は足首固定器なしが基本 (転倒後)足首固定器を頻用
介助 集中管理室 リハビリ病棟へ移動 退院、毎日24時間介護 平均17時間介護 平均15時間介護 - 平均14時間介護 平均11.5時間介護 平均9.5時間介護 平均8.5時間介護 介護が国から市に移管 平均8時間介護
食事 点滴 食べさせて貰う フォークをバンドで固定して使う スプーンもバンドで固定して使う、サンドイッチは手で持つ、
アイスクリーム程度ならバンドなし可能
細切にしてもらえば食事はバンドなし、
盛り付けは無理、空の食器を台所に戻す
特殊な箸で訓練開始、醤油は自力、
冷蔵庫から取り出して盛りつけられているものをレンジで暖める
特殊な箸で大抵のものが掴める、お茶を急須で入れる、
調理鍋での味付け、冷凍庫からの出し入れ
特殊な箸で料理、オーブンからの出し入れ 海老の皮を剥く、ハンバーグを裏返す、
ナイフを使って缶ビールを開ける
冷凍食品はレンジやお湯での自力調理が可能 ゆでるものも自力で調理 -
飲水 点滴 飲ませて貰う 飲ませて貰う 自力でジョッキ程度、夜は 500 cc の水筒を手で開けて飲む 蛇口から軽い水差しに注ぐ、
水差しから注ぐのは重く無い限り大丈夫
- 大抵の水差しから注げる - 缶ビールをテーブルナイフで開ける 酒をパックから直接おちょこに注ぐ - -
歯磨 口をこじ開ける 磨いてもらう 磨いてもらう バンドで普通の歯ブラシを固定すれば磨くだけは可能、両手で爪楊枝や電動歯ブラシを使う、唾液が正常に分泌 電動歯ブラシのスイッチのon/offも可能、歯磨き粉は付けられない、歯間ブラシは使えない 歯間ブラシは外からだけなら使える 前歯のフロス 両手で爪楊枝も奥歯まで - 自力で電動ブラシを脱着
量の加減を無視すれば歯磨き粉をつけられる
- -
洗面とシャワー 一部を拭いてもらうだけ 2人掛かりでワゴンで洗ってもらう リフト(要介護2人)で特殊椅子に移動し洗ってもらう 滑り板で特殊椅子に移動し洗ってもらう、
手を洗って拭く
顔を洗う、シャワーのカランを片手に握って前面を水洗いする 髭剃りが一部出来る(ほっぺただけ、シャボンは付けてもらう)
シャワー寝台の上なら、自力で水洗い出来る
髭剃りが概ね出来る(シャボンは付けて貰う)
シャワー椅子でかなりの部分を自力で水洗い出来る
シャワー寝台の上なら、背中の真ん中以外をタオルで擦る、
シャワー椅子の変更(尻に穴が無いのでより難しい)
尻の下をタオルで擦る 自力でシャワー椅子に移動して自力でシャワー
(自宅、ホテルの両方)
東横インの風呂を完全自力 ホテルの朝をチェックアウトまで自力
大便 不可能(機能が麻痺) 薬+ベッド上 特殊椅子(要介護2人+リフトで移動) 特殊椅子(要介護1人+歩行器で移動) 便器に座る(要介護1人+歩行器で移動) 便器に座る(要介護1人+低い歩行器でも移動可能) ベッドでズボンを脱着し、そこから電動歩行器を使えば自力可能
自力で尻を拭う
- 歩行器なら、身障者トイレで、膝の内側を便器にもたれさせて、両手で服の脱着作業が可能 トイレに自力で移動(車椅子からも歩行器からも)
車椅子の上での服の脱着まで可能
旧ユーゴの広い便器でも自力が可能
日本行きの機内トイレ利用が可能
歩行器が半分しか入らないブールの個室になんとか座る
air chinaの狭いトイレ使用
小便(膀胱ろう) 短期尿管(尿道カテーテル) 短期尿管 膀胱ろう(膀胱に穴を開けて管を出す) 大便時に最大 100~200ml 大便時に最大 300~500ml 大便時に最大 200~400ml 大便時に最大 50~300ml
朝立ちの際に精子が少し出始める
感染症のため膀胱ろう交換
自力で歩行器に座って尿袋を空ける
大便時に最大 30~50ml 大便時に最大 50~300ml 尿袋を750mlに変更(今までは1500ml) 大便時に最大 10~30ml
結石 - - - 白濁尿 白濁尿=腎臓(尿道)結石、胃石 - 胃石の原因は植物性油脂が消化出来ない為らしい 夏でもないのに白濁尿が酷い 夏の白濁尿がやや減少 白濁尿が再び悪化、膀胱ろうから体液が漏れ始める 巨大結石6個除去(2時間かかる) -
着替え 裸+毛布 0歳児より困難 0歳児並み 寝た状態で伸縮性の下着やジャージの脱着
座って伸縮性のシャツの脱着
開襟ものに腕を通す
ベッドで大抵のもの(おむつの脱着も) 手袋を外す(歯を使う)
靴下を脱ぐ
ジッパーを降ろす(あげる事は出来ない)
運が良いとボタンを外せる(はめるのは不可能)
膝バンドを8割程外す
寝転がって靴下を履く スポーツタイツのジッパーの開閉
一回限りの靴の脱着(蝶結びを解き真結びで結ぶ)
ボタンの脱着も一番上以外は時折成功(旅行とか) スラックスのファスナーの開閉 運動靴の蝶結びが出来る
ベッドからの移動 不可能 リフト 滑り板 床へは直接移動、他は電動式歩行器 歩行器、又は滑り板無しで直接車椅子へ 車椅子からベッド経由で床への移動が可能 床からベッド経由で車椅子への移動が可能 - ホテルのベッドが低くても、椅子経由で歩行器への移動が自力で出来る - - -
屋外での移動 不可能 車椅子を押して貰う 平地は車椅子を漕ぐが、雪上は電動式車椅子 坂道も車椅子を漕ぐが雪上は 歩行器か電動式車椅子 肘歩行器、たまに 松葉杖や車椅子 歩行器、たまに松葉杖、滅多に車椅子は使わない 低い歩行器か (膝バンドなしで)肘歩行器、 たまに低い松葉杖、滅多に車椅子は使わない 旅行を含めて必ず低い歩行器(膝バンドなし) 介助+手すりで階段の昇降、2段までなら歩行器+介助1人で昇降 室内用アルミラック(前だけ車輪)でオランダ1泊1日 前の人の肩を持ち、後ろから支えてもらって木道を50m -
陸上交通 不可能 不可能 車椅子専用車 普通のワゴン車(滑り板を使用) やや高めの車も可能、 補助があればバンや車椅子対応バスも可能 - 補助があれば普通の市街バス(降りる時は床に座る)や地下鉄も可能 補助があれば汽車やバス(降りる時は床に座る)が外国を含めて可能
通勤はバスが基本(降りる時は床に座る)
汽車の昇降が年中行事 ベルギーの汽車の困難な車両も昇降
JR3駅を歩行器で立ったまま
日本の長距離バス使用
読書 複視で不可能 本を持って貰う 新聞は口でめくる本は肩を持ち上げて手全体でページをめくる 肘を持ち上げて手全体でページをめくる、新聞を持って広げる、本を本棚から出し入れ 肘を寝かせて手全体でページをめくる、本を持って移動 - 片手で文庫本を(開いた状態で)持つ - 指をページの角に引っ掛けてめくる - - -
パソコン 不可能 不可能 口にくわえて棒でタイプ、叉は 肩を持ち上げて固まった指でタイプ 手首と指を動かしてタイプ 片手で2つのキーを同時には押せない、Alt+Shift だけが人指し指+薬指で可能 たまたま長さが合えば、親指+中指、人指し指+中指、人指し指+薬指の組み合わせが可能 DVD を出し入れ出来る ケーブルの接続が少し出来る imac のスタートボタンが押せる ケーブルの接続が常時出来る 旅行中にカバーからの取り出しを自力で -
旅行 人工呼吸付きの救急車や救急飛行機 ベッドのまま - 飛行機でヘルシンキ(介護2人、片道8時間、5泊) 米国コロラド (介護1人補助1人、片道26時間、7泊) 日本 (介護1人補助1人、片道29時間、9泊) ストックホルム現地介護のみ(3泊)、車距離なら身障者非対応ホテル(4泊) 歩行器が基本、フィンランドも現地介護のみ 汽車とバスを使った旅行が可能、日本も現地介護のみ 日本で飛行機のチェックイン拒否にあって、翌日帰る緊急事態の対応 身障者トイレの無いホテル(歩行器の入る幅の低座高トイレ)に4泊
ストックホルム日帰りを同行者のみ
初訪問のスペインを現地介護のみ
北京泊日本往復
仕事 不可能 不可能 4〜5時間/週 20〜25時間/週 30時間/週 - - - - 35時間/週 - -
給料 国8割、雇用者1割 - - 国50%、雇用者50% 国20%、雇用者75% - - 国年金20%、雇用者75% - 雇用者87.5% - -
  〜発病3週 発病4ヶ月(転院時) 発病1年(退院時) 発病2年 発病3年 発病4年 発病5年 発病7年 発病10年 発病15年 発病18年 発病20年
www.irf.se/~yamau/gbs/tbl-sum-jp-short.html